Aydın'da 2 yaşına kadar sağlıklı bir çocukken 2,5 yaşında da NCL (Beyincik erimesi) teşhisi konulan Aras, dünyada ender görülen hastalığın pençesinden kurtulması için anne babası "Allah'tan umut kesilmez" diyerek doktordan doktora koşuyor,

Kuşadası ilçesinde yaşayan ve ilk çocukları Aras'la 2 yıl sağlıklı mutlu bir hayat yaşayan Özgür ve Ayşe çifti, 1 ay önce Aras'ın dünyada ender görülen NLC hastalağına yakalandığı teşhisle aldıkları haberle sarsıldı.

Aras'la 8 ay önce göz teması kuramayan aile, çocuklarının otizm olabilme ihtimali üzerine bir çok hastaneye götürüp bu durumun ne olduğu konusunda araştırma yapmaya başladı.

Doktorlardan herhangi bir rahatsızlığı olmadığı yönünde cevap alan aile, Aras'ın 2 yaşında olduğu dönemde yere düştükten sonra tek başına ayağa kalkamadığını görünce yeniden doktora gitmeye karar verdi.

Adnan Menderes Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi'ne (ADÜ) başvuran aile, burada yapılan testlerden sonra kendilerinden ve Aras'tan kan örnekleri alınarak Almanya'daki bir hastaneye gönderildi. Yurt dışından gelen test sonuçlarında Aras'a Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL) Türkçe adıyla "Beyincik erimesi" teşhisi konuldu.

"2 yaşına kadar her çocuk gibi yürüyordu"

Yürüme, hareket etme ve konuşma duyularını kaybeden Aras'ın eski haline dönmesi için her umuda sarılan anne baba, dünyada da tedavisi olmayan hastalığın bilinmesi için mücadele ediyor.

Baba Özgür Büyüktanır, AA muhabirine, dünyada ender görünen bu hastalığın bilinmesi ve tanınması için Aras'ın 8 ay boyunca kısa kısa videolarını çekerek sosyal medyada paylaştıklarını söyledi.

Oğlunun ölümcül bir hastalığa yakalandığını bildiklerini ifade eden Büyüktanır, hastalığı ilk nasıl farkettiklerini şöyle anlattı: 

"Aras, 2 yaşına kadar her çocuk gibi yürüyordu, gülüyordu, eğleniyordu. Fakat 22 aylık olduktan sonra bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettik. Bizimle göz temasını çok iyi kuramadığını gördük. Aras'ın otizm olabilme ihtimali üzerine durduk. Çocuk doktorlarına götürdüğümüzde otizm olmadığını, önemli bir rahatsızlığın bulunmadığını söylediler. Aras 2 yaşını geçtikten sonra dengeye bağlı düşmeler meydana geldi kendisinde. Daha önce her düştüğünde kendisi kalkıyordu fakat bu kez öyle olmadı. Son olarak ADÜ'ye geldik burada Prof. Dr. Ayşe Fahriye Tosun hoca muayene etti ve Aras'ın kısa kısa nöbetler geçirdiğini söyledi. Burada Aras'la ilgili bir çok test yapıldı. Ben eşim ve oğlumdan alınan kan örnekleri Alman'yadaki bir hastaneye gönderildi. Gelen sonuçlarda Aras'ın ölümcül hastalık olan NCL hastası olduğunu öğrendik."

Büyüktanır, oğlunun hastalığı ile ilgili Amerika Birleşik Devletleri'nde bazı hastanelere yazı yazdığını, belirterek "Amerika'daki bazı hastanelere yazmıştım. Onlar da bu hastalığın tedavisi olmadığını, Ölümcül bir hastalık olduğunu söylediler. Bu hastalıktan Türkiye'de 20'ye yakın hastanın hayatını kaybettiği öğrendik." diye konuştu.

"Belki ileride gözlerini de kaybedebilir"

"Aras nefes alıncaya kadar mücadele edeceğiz" diyen Büyüktanır, bu hastalığın bilinmesini istediklerini bu nedenle her anını kaydedip, kısa filmler şeklinde sosyal medyada yayımladıklarını dile getirdi.

Çocuğunun hastalıktan önceki halini "büyüyünce izletiriz" diye kaydettiklerini aktaran Büyüktanır, şunları söyledi: 

'Ben bir baba olarak, bu hastalığın Türkiye'de iyice bilinmesini ve araştırılmasını istiyorum. Bugün Aras oldu yarın bir başkası olur. Herkesin bilinçlenmesi lazım. Hatalığı yazarak çizerek anlatamazdık. Eşim, çocuğumun neredeyse her anını videoya kaydetmişti. Büyünce kendisi izler diye, ama olmadı. Oğlum şimdi yatağa bağımlı yaşıyor. Doğuştan eğer böyle olsaydı bazı şeyleri kabullenmek daha kolay olabiliyor. Fakat 2 yaşına kadar oğlumla gülerek oynarken, ben işten geldiğimde koşarak "Baba" diye kollarıma sarılırken şimdi yatakta ve sadece onu izliyorum. Bir de Aras, benim ilk çocuğum. Bundan sonra nasıl bir gelecek bizi bekliyor bunu da bilmiyoruz. Hastalığın klinik çalışması olmadığını söylediler. Belki ileride gözlerini de kaybedebilir, şuanda yutkunmakta güçlük çekiyor onu da kaybedebilir. Tüm bunları durdurmak ya da yavaşlatmak için ne gerekiyorsa yapacağım."

Anne Ayşe Büyüktanır ise çok zor bir durum olduğunu, hastalığını öğrenince yıkıldıklarını ifa ederek "Bundan sonra ne olacak hiçbir fikrim yok. Tek isteğim oğlumun yeniden ayağa kalkması. Ben oğlumun her anını telefonla videoya çekmiştim ileri de kendisi izler diye. Şimdi ise sadece oğlumu hasta yatağında izliyorum." diye konuştu.